Myten om normalsystemet – og forslag til en løsning

Hjerteforeningens rapport fra 2010 viser, at visse befolkningsgrupper har en højere end forventet dødelighed af hjerte-kar sygdom f.eks. på grund af en sammenhæng med lav skolegang.

Men det, som rapporten ikke fanger, er, at 15 % af hospitalsindlagte er funktionelle analfabeter (dvs. læser og skriver dansk sprog på et niveau under 6. klasse), og at de ikke forstår, hvad der bliver sagt på sygehuset eller hos lægen. De forstår heller ikke det standardmateriale, der udleveres fra sundhedsvæsenet. 

Det tyder en engelsk hospitalsundersøgelse (Poor health literacy hampers health) på, og der er meget, der tyder på, at det samme gør sig gældende i Danmark, hvor næsten ½ million etniske danskere ikke kan læse og forstå en simpel hverdags tekst (420.000 danskere svært ved at læse), og hvor 50-60 % af unge af anden etnisk herkomst efter 9 år i skole stadig læser på et niveau under 6.klasse (Dansk uddannelsespolitik og migrationsudfordringen). 

Der er talrige undersøgelser, der viser, hvordan lægers beslutningsstrategi involverer helt uvedkommende faktorer, som imidlertid direkte påvirker behandlingsvalg, kvalitet og type. 

F.eks. hjælper lægens spørgsmål patienten bedre, hvis lægen og patienten er jævnaldrende; lægen opfører sig forskelligt afhængigt af, om patienten har samme køn som lægen eller ej; og lægen er påvirkelig af kulturelle og sproglige barrierer/fordomme i sit valg af undersøgelser og behandling.

Det gælder valg af antibiotikabehandling, behov for KAG, behandling af nyresten, diagnose af bihulebetændelse eller morfindosering, og det gælder information under indlæggelse (Læge bias i klinikken).

Vi har, presset af udtalte behov, udviklet særlige sundhedstilbud og specialiserede klinikker/afdelinger til alle de patientgrupper, der ikke kan varetages godt nok indenfor normalsystemets rammer: kvinder med underlivssygdomme, gravide, kræftoverlevere med hormonsygdomme, døende med behov for specialiseret palliation og omsorg, kvinder der er voldtaget, spiseforstyrrede, krigstraumatiserede, kroniske smertepatienter, teenagere med uforklarede symptomer, patienter mistænkt for kræft, ældre, alkoholikere, narkomaner, hjemløse, selvmordstruede, personlighedsforstyrrede, Cystisk fibrose patienter, KOL patienter, hjertesvigtpatienter, handicappede, respirationssvækkede og muskelsvindpatienter. 

Mens de sundhedsprofessionelle (og patienterne) tror, de arbejder i et stærkt subspecialiseret system tilpasset virkelighedens brogede patientbillede, så er normalsystemet ganske simpelt en politisk skabt myte. Men fordi der fra politisk hold er interesse i at fastholde myten om et normalsystem, så tvinges de sundhedsprofessionelle til at opfinde en underskov af højtspecialiserede subspecialer, som reelt ingen sammenhæng har med normalsystemet – de er supertilpassede special tilbud.

F.eks. har kardiologerne måttet opfinde ikke mindre end 23 subspecialer, fordi en gennemsnitskardiolog ikke længere er i stand til  at levere kvalitet på alle hylder. 

I samme årti som vi afskaffede internmedicin som speciale, bliver det nu formentlig genopfundet - nu som ”komplekslæger” - fordi patienterne jo ikke kender specialeplanen, og de ved heller ikke, at de kun må fejle én ting ad gangen, hvis de skal passe ind i normalsystemet (Læger dårlige til komplekse problemer og Kompleksmediciner).

Hvorfor er det, at enhver problemstilling, uanset hvor speciel eller sammensat den er, med djævelens vold og magt skal håndteres indenfor det, der kaldes normalsystemet? Der er behov for at nytænke tilgangen til patienter, hvis vi virkelig mener sundhedslovens tilbud om let og lige adgang alvorligt.

Myten om normalsystemets evner er stærkt overdrevne og er med til at fastholde en unødvendig ulighed i sundhed.

Der er behov for en bedre analyse af hvad målet er med sundhedsvæsenet, og hvor problemerne i ulighed opstår. Praksis har vist, at der altid vil være behov for særlige tilbud til de særlige sundhedsproblemer, der ikke kan håndteres indenfor et normalsystem.

Faktum er, at normalsystemet i virkeligheden består af en jungle af skræddersyede specialtilbud. Problemet er, at tilbuddene kun kommer indenfor de specialer og sygdomskategorier, som i forvejen er veldefinerede, og hvor der er prominente specialeselskaber og økonomisk stærke patientforeninger.

Svage borgere og patienter med multisygdom eller uafklaret sygdom, compliance problemer, sprogbarrierer, lav health literacy eller misbrugsproblematik har ingen specialer eller patientforeninger, der taler deres sag – uanset hvor god sagen end måtte være. 

Da netop de patienter, der har mest behov for skræddersyede tilbud, også er de svageste patienter, er der stor fare for, at deres behov overses eller slet ikke honoreres i normalsystemet, så længe det politisk er defineret som et normalsystem, der kan rumme alle typer patienter.

Der mangler med andre ord et professionelt talerør for de problempatienter, som normalsystemet selv producerer – hvis vi ikke tager denne udfordring op, vil vi aldrig kunne udjævne den ulighed i sundhed, vi alle ved eksisterer. 

Det har man i USA specifikt imødegået i årevis gennem etableringen af evidensbaserede hospitalscentre, der har som formål at udjævne uligheder i adgang til sundhedstilbud (se f.eks. Johns Hopkins Health Disparity Solution Center, Massachusetts General Hospital Disparities Solution Center og Stockholms Läns Transkulturellt Centrum).

Hvis man udover at udligne ulighed i adgang til sundhed også ønsker at sikre, at alle patienter får støtte til at gennemføre undersøgelses- og behandlingsprogrammer samt efterkontroller, er det, der er brug for i Danmark, måske i virkeligheden et Sygehusbaseret Videnscenter for Lighed og Compliance i undersøgelse, behandling og kontrol såvel som egenomsorg.

Ud over generel støtte til compliance vil en af opgaverne i et sådant center være medicingennemgang med fokus på særlige patientgrupper (se f.eks. Medicingennemgang Vollsmose), og de danske erfaringer kan indgå i etableringen af et samlet tilbud, som der er flere udenlandske eksempler på (om end de er finansieret af medicinalindustrien): The Center for Improving Medication Management og The Center for Managing Chronic Disease. 

Og skal vi virkelig svinge os op, kan det være, vi skal overveje en ombudsmand for lighed i sundhed eller særlige incitamenter til læger eller afdelinger, der yder en særlig indsats for at sikre lighed.