torsdag den 29. november 2012

Kontrol med generne

Giver gentest os mere kontrol over vores liv og vores krop? Eller giver de os en masse ”u”viden, vi kun sjældent kan bruge til andet end falsk bekymring eller tryghed?

Spørgsmålene blev centrale i en meningsudveksling, jeg havde på Facebook med Jon Lund, der personligt har positiv erfaring med en gentest. Jeg synes, vores diskussion var så interessant, at jeg fik lyst til at viderebringe den her på bloggen.

Test fjerner bekymringer
Jon føg til tasterne, da jeg på Twitter citerede næstformanden for Etisk Råd, Ester Larsens blog med citatet: ”Store mængder usikker info kan fremme bekymringskultur og gøre mennesker til patienter, inden de er syge”. 





”Jeg forstår det virkeligt ikke. Jeg oplever selv at min gentest har fjernet bekymringer (f.eks. at jeg ikke er genetisk specielt disponeret for at få prostata-kræft, selvom min far har haft det. Pyha.) Og jeg har fået at vide at jeg har større risiko end normalt for at få diabetes 2 og lungekræft. Og at det gode råd er: motioner, spis sundt og lad være med at ryge. Det gør mig altså ikke syg før tiden. Det giver mig lyst til at leve mit liv rigtigt”, svarede Jon Lund.

Upræcise svar
”Men forestil dig nu, at din gentest havde vist, du havde en forhøjet risiko for prostata-kræft. Hvad skulle du så gøre?” spurgte jeg tilbage, og skrev videre: ”De svar, man får fra en gentest, er sjældent entydige. Og i jo højere grad man gerne vil vide lidt om alting, jo mere upræcise bliver svarene. Og jo større bliver risikoen for utryghed og overbehandling.”

Jon svarede ved at henvise til en formulering i tilbagemeldingen fra gentestfirmaet 23andme: "Fortunately, most prostate tumors grow slowly, and if detected early, treatment may help control their size."Og fortsatte: “Med andre ord: jeg ville ikke gå i øjeblikkelig behandling. Men derimod sørge for at komme til lægen og få lavet en test. Hvis den var negativ, ville jeg høre hvad lægen sagde og sandsynligvis komme igen til kontrol om et år igen, eller hvad ved jeg, for at se om jeg skulle have udviklet sygdommen der”.

Jon tilføjede: ”alle de erfaringer jeg selv har gjort, og alle dem jeg har hørt om, der selv har gjort sig erfaringer, peger i retning af, at gentest er handlingsanvisende for dig. Sætter dig i kontrol over dit eget liv. Giver dig indblik i dig selv. Og fører til at du lever et sundere liv. Og sparer sundhedsvæsenet for penge.”

Kontrolfølelsen snyder
Jons glæde over at føle, man kender sin krop og kan reagere på dens signaler, kender jeg godt. Men, skrev jeg til ham: ”Jeg tror også, det er lige præcis der, vi bliver snydt. For vi er ikke i kontrol. Vi kan ikke være i kontrol, og på et eller andet tidspunkt bliver vi nødt til at acceptere, at sygdom og ulykke sker. Ellers kan vi bruge hele vores liv og ret mange af vores kræfter på at regne vores risiko ud og blive behandlet, før vi bliver syge i håb om, at det kan forhindre sygdommen.”

”Hvis nu der var et klart svar på, om du ville udvikle prostatakræft, så kunne der måske være en idé i at blive undersøgt. Men som dit analysefirma så smukt skriver, så kan det være (may), at behandling hjælper. Men – og det ligger usagt i deres formulering – det kan også være behandlingen ikke hjælper”.

”U”viden
Jon svarer, at han da har rigtig mange muligheder for at gøre noget med sin gen-viden. Og at han gør det:


”Jeg løber, spiser sundt, holder øje med min vægt, er opmærksom på min krop. Det er godt for mig, både fysisk og psykisk. Jeg mener grundlæggende ikke, at vi kan få nok fakta og viden. Jeg tror på fornuften og på, at fakta og viden frisætter os som mennesker.”

”At vi så ikke som samfund har råd til at behandle alle for alle tænkelige sygdomme er et andet spørgsmål, synes jeg. Men svaret er ikke at tie sygdomme, eller symptomer, eller mulige symptomer, ihjel. Svaret er at prioritere med åbne øjne. Også selvom det er svært og ubehageligt”.

Det sidste kan jeg kun være enig med Jon i. Som samfund er vi nødt til at prioritere. Men jeg tror ikke på, at al fakta og viden frisætter os. Måske kan man ligefrem tale om ”u”viden.

· Læs hele indlægget på min blog:
W(h)ite World.

· Følg mig på Twitter
@mettebreinholdt .


Baggrund


· Læs hele FB-diskussionen her: http://witeworld.files.wordpress.com/2012/11/fb_dialog_om-gentest1.pdf
 
· Læs Ester Larsens Blog: Genomundersøgelser er ikke et eventyr udelukkede befolket af gode feer: http://ugeskriftet.blogspot.dk/2012/11/genomundersgelser-er-ikke-et-eventyr.html


· Læs Jon Lunds blogindlæg om hans gentest: http://jon-lund.com/main/min-nye-faetter-david/



tirsdag den 27. november 2012

Læger bør have pligt til at tilbyde rådgivning før genomundersøgelser


Tak til Ester Larsen og til hele Etisk Råd for at have lavet rapporten om genom-undersøgelse. Vi, en gruppe klinisk genetikere, vil her fortælle, at mange af de overvejelser, Etisk Råd har gjort sig, samtidig har været problematiseret blandt os. Vi er langt hen ad vejen enige. 

Først - vi er optimistiske omkring potentialet af disse metoder i det diagnostiske perspektiv, der uden tvivl vil betyde, at en række patienter vil få en diagnose.

Vi kan eksemplificere med en publiceret beretning om en 15 måneder gammel amerikansk dreng med vægttab og byld ved endetarmen (Worthey. Genet Med. 2011 Mar;13(3):255-62.) Han har symptomer på Crohns sygdom, immundefekt mistænkes, og han er meget medtaget. 30 måneder gammel vejer han bare 8 kg, og man laver genom-undersøgelse i desperation over, at man ikke har en diagnose. Man finder derved ud af, at han har en kendt lymfoproliferativ sygdom. Man har ikke mistænkt denne, da den kun i kasuistiske meddelelser er beskrevet at give Crohn-lignende symptomer. Han knoglemarvstransplanteres og bliver rask.

Det er da en fantastisk historie, og der skal nok komme flere historier som denne. 

Resten af denne historie er dog også interessant. Genom-undersøgelsen viste 16.124 potentielt sygdomsfremkaldende variationer. Hvilken af dem var præcis den, der gjorde drengen syg? Lægerne var heldige at finde kendt sygdom i denne historie, men ofte vil det blive sværere end som så. Mange af de andre variationer, man påviste, kendte man ikke betydningen af, og endnu andre disponerede til sygdom, som drengen ikke led af – endnu. Gruppen af behandlere har valgt at tale med familien - og ikke kun om drengen - om deres genetiske dispositioner én gang årligt fremover.

Historien high-lighter:

1) Den ny teknik kommer til at koste ganske betydelige ressourcer til fortolkning af data for at nå frem til en diagnose. Undervejs vil vi lære meget mere om det humane genom, og lære yderligere om genetiske sygdomme.

2) Hvordan skal vi informere om de 16.123 ANDRE variationer? Nogle af dem vil disponere til alvorlig sygdom, man måske først får som ældre som for eksempel kræft eller demens.

3) Er det okay at teste børn? Nogle gange ja, men det fratager også barnet retten til selv at bestemme, hvad det vil som voksen. Man kan indlysende nok kun fratages retten til ”ikke-viden” én gang. Og familien fik jo også i et eller andet omfang frataget dele af deres ret til ”ikke-viden” i deres ønske om, at drengen fik en diagnose og kunne helbredes. Drengen har jo arvet sine variationer fra forældrene. 


Vi er så småt i Danmark ved at komme i gang med at anvende disse metoder til diagnostik af sygdomme. Der eksisterer ikke i dansk ret en generel pligt til at tilbyde genetisk rådgivning forud for udførelse af genetiske tests, som man i øvrigt kender det i flere andre lande. Vi mener, der bør være en sådan pligt, og har indsendt et policy paper herom til Sundhedsstyrelsen (www.dsmg.dk).

Vi har i Dansk Selskab for Medicinsk Genetik lavet en fælles samtykkeerklæring til brug FORUD for genom-undersøgelse. Vi vurderer, at det er vigtigt, at man aftaler med patienten, hvor meget information om resultatet skal gives og hvordan - forud for at analysen udføres. Ønsker patienten at blive informeret om tilfældige fund?

Vi er lige nu tilhængere af en gradueret tilbagemelding men er også klar over, at det skal vurderes løbende. Analyserne vil generere tilfældige fund, der kan falde i fire kategorier:

– Valid viden om at det tilfældige fund fremkalder sygdom, og at der er mulighed for forebyggelse eller behandling af sygdommen. Dette vil være relativt sjældent forekommende.


– “Lav eller medium risiko for sygdom”. Der er viden om,hvad det tilfældige fund kan medføre, men det drejer sig om disposition til sygdom og ikke sikker sygdom (fx øget risiko for kræft). Stort set alle vil få denne form for tilfældige fund. 
 
– ”Høj risiko for sygdom”. Tilfældige fund, der vil give sikker viden om, at patienten med tiden vil udvikle svær sygdom, men som vi i dag ikke kan forebygge eller kurere(fx arvelig demens). Disse vil også være relativt sjældent forekommende.

– Og så er der den største gruppe – de variationer vi i dag ikke kender betydningen af. Dem vil alle få konstateret. 


Vi mener det er fornuftigt at kommunikere sig trinvist igennem de tilfældige fund med ovenstående klassifikation, og hele tiden sikre sig, at patienten nøje har taget stilling til, hvad vedkommende ønsker at vide. Derfor er det helt essentielt, at patienter både før og efter genom-undersøgelser kommer til genetisk rådgivning for at kunne rådgives om og planlægge dette. 

Det er vores erfaring, at patienter rummer virkelig kompleks information, og vi mener patienterne selv er de rette til at vurdere, hvad de vil og ikke vil vide. Klassifikationen af sygdomme som ovenstående gør det måske lidt nemme for patienten at tage stilling til, hvad man ikke vil vide? 

Modsat kan informationsbyrden også blive helt lammende for teknologiens anvendelse. Vi får behov for, at den tidligere ret stramme fortolkning af informationspligten i Sundhedsloven revurderes. Og vi er helt enige med Ester Larsen og Etisk Råd i problematiseringen af, hvordan vi håndterer disse data. 

To samtidige processer på landets sygehuse giver bedre forudsætninger for, at vi skal lykkes med disse teknologier: den stadigt stigende anvendelse af multidiciplinære tilgange til svære udredningsforløb. Resultaterne vil kræve involvering af alle specialer i at få vendt diagnostikken til at blive til bedre sundhed i respekt for det informerede valg. Og nu spirer klinisk etiske komiteer frem flere steder. Disse komiteer kan også hjælpe med at belyse nogle af de etiske dilemmaer, som de første sager uvægerligt vil afføde. 

Som Etisk Råd også har fremført, er der ubelyste områder, hvor både patienter og sundhedspersonale kan komme i klemme. Vi håber, debatten vil facilitere løsninger omkring dette. 

Et helt andet område hvor genetiske tests har påkaldt sig stor opmærksomhed – både i medierne og i Etisk Råd – er, at raske personer vælger at få foretaget en genom-tests hos en kommerciel udbyder, helt uafhængigt af sundhedsvæsnet, og for egne midler. Vi tror (håber?) ikke, det får det omfang, det nu tilsyneladende er ved at få i USA.

I Danmark er der en anden tillid til, at sundhed er et offentligt og ikke et individuelt anliggende. I USA spekuleres der i, at det er langt billigere at lave en genom-tests end at tegne en sundhedsforsikring. Måske man er heldig og ikke har brug for forsikringen? Til forskel fra genom-undersøgelse så tester de kommercielle genom-test for variationer i et begrænset antal gener og giver dermed ofte ikke de klare svar, som køberne ønsker. 

Vi er nok lidt skeptiske over for Etisk Råds forslag om, at praktiserende læger skal kunne varetage denne opgave oven i en travl hverdag med syge patienter. Der er ingen nem løsning, og endnu kender vi ikke omfanget af opgaven. Måske skal vi i gang med at uddanne flere genetiske vejledere (sygeplejerske, bioanalytiker eller jordemoder med specialuddannelse) til denne opgave? Opgaven bør ligge i klinisk genetisk regi, indtil vi bedre kender til den information, der genereres i disse tests. 

Modsat vil vi uden tvivl komme til at bruge tid på de raske. En tid som vi i stedet kunne have brugt på syge. Det kan bekymre, da der er ikke meget i dag, der tyder på, at disse kommercielt tilgængelige tests på raske vil mindske sygdom i befolkningen.

tirsdag den 20. november 2012

Nye omkostninger på kapitalpensioner

Kapitalpensioner omlægges til alderspensioner ved årsskiftet. Det bruger banker og pensionsselskaber til at øge gebyrerne – men er det rimeligt?

Efter nytår bliver dine kapitalpensioner muligvis omlagt til alderspensioner. Du får i hvert fald muligheden for at skære 2,7 % af skatten/afgiften på dine kapitalpensionsdepoter, hvis du ser en fordel i dette. Det er der rigtig mange, der gør!
 

Gebyrer 
Men det er en streg i regningen, når mange banker og pensionsselskaber indfører gebyrer på denne omlægning. Størrelsen på gebyrerne svinger, men er nok i omegnen af 900-1500 kr.! Selvom dette gebyr for manges vedkommende kun vil være en lille del af depotet, så skal du ikke finde dig i, at det bliver opkrævet.

Det er også helt urimeligt i betragtning af, at selskaberne i forvejen tjener penge på at handle alle papirerne ud af dine depoter. Herudover skal de altså tjene flere penge på alle de personer, som i denne forbindelse skal handle deres værdipapirer – helt ekstraordinært.


Urimelige konsekvenser 

Omlægningen medfører jo bare en afregning af skat/afgift, som alligevel skulle være sket på et eller andet tidspunkt. Hæver du din kapitalpension på almindelig vis, har de samme pensionsselskaber og banker nemlig ingen gebyrer for dette. Det er altså udelukkende et ekstra gebyr, der lægges på. Der er altså tale om en ren pengemaskine.

Hvis de samme banker og pensionsselskaber har gebyrer for, at du kan flytte din pension (det har mange), så kan du ikke undgå at betale for denne omlægning. Det er helt urimeligt. På den måde kan konkurrencen sættes helt ud af kraft.

Har du et lille depot på under 50.000-100.000 kr., kan du altså komme ud for, at din fortjeneste bliver ædt op af omkostninger. Den eneste som tjener på den omlægning er banken/pensionsselskabet.


Gør noget ved det! 
Hvad kan du så gøre? Først skal du undersøge, om der er omkostninger på omlægning og flytning, det sted du er. Hvis der ikke er det, så skal du ikke gøre noget ud over at tage stilling til, om du skal omlægge din kapitalpension i 2013. Det er dog en god idé og spørge om banken/pensionsselskabet har planlagt gebyrer indført senere på året. Hvis de har det, kan du jo flytte depotet, før gebyrerne træder i kraft.
Opkræves der et gebyr for omlægning (og måske også for flytning), kan du forhandle eller alternativt flytte depotet et andet sted hen. Det er nok ret sikkert, hvis mange vælger at forhandle om gebyrerne eller bare flytter til et andet selskab, så forsvinder disse gebyrer hurtigt igen.

Men det sker altså kun, hvis du vælger at gøre noget ved det!

Hvis du vil skrive til dit pensionsselskab/bank og forhøre dig om gebyrerne, så kan du benytte dig af dette standardbrev udfærdiget af Finanshuset i Fredensborg A/S. 

mandag den 19. november 2012

Ufedt nederlag til fedtskatten

Fedmeepidemien er et fælles problem. Alligevel retter mest forebyggelse sig mod den enkelte overvægtige. Nederlaget til fedtskatten var endnu et skridt væk fra fælles løsninger. Et skridt der har givet genlyd helt over på den anden side af Atlanten.

”Det er godt nok ikke tit, vi hører nyt fra Danmark i de amerikanske medier”, udbrød min mand. Anledningen var, at den danske regering har fjernet fedtskatten og droppet en planlagt sukkerskat, og han undrede sig over, at netop den nyhed var så interessant, at vi kunne læse om den i både New York Times og på BBC World.

Men mon ikke grunden er, at fedmeepidemien herovre nu er så omfattende, at mere end en tredjedel af amerikanerne kan betegnes som fede med en BMI på over 30, og fordi flere amerikanske stater har initiativer i samme retning.




Andelen af fede amerikanere er steget eksplosivt de sidste tyve år. Mens der i 1990 var ti stater, hvor andelen lå under 10 procent, og ingen med over 15 pct. fede, var der i 2000 ingen stater med under 10 pct. fede. Og i 2010 var der ikke en stat med under 20 pct. medborgere med en BMI over 30./Kilde: CDC




Størrelsen på slikposerne
Selvom fedtskat eller skat på sodavand kan sammenlignes med små nålestiksoperationer i en meget større problemstilling, så kan de i det mindste ses som skridt i den rigtige retning. Nemlig en vej mod ”strukturel” forebyggelse hvor vi forsøger at påvirke omgivelser og levevilkår.

Vi hverken kan eller skal rulle tiden tilbage til de gode gamle dage.Men vi kan rulle tiden frem til de nye gode dage. Vi kan skrue ned for størrelsen af slikposerne, vi kan ændre priserne, så færdigmad og fastfood ikke kun er lettere men næsten også billigere, og så frugt og grøntsager bliver billigere end slik og kager.


Vi kan ændre størrelsen på portionerne, og vi kan tilbageerobre vejene fra bilisterne til gående og cyklister, så vi selv og vores børn tør bruge dem til fods eller på cykel. Vi kan sikre at børnene får motion i skolen, og vi kan motivere arbejdspladserne til at indføre fysisk aktivitet.

Personligt valg
Selvfølgelig er der et personligt valg, hver gang vi putter noget i munden, og hver gang vi vælger at tage bilen i
stedet for at bruge vores ben. Og det ansvar hverken vil eller kan jeg tage fra den enkelte.

Det er også super, at den enkelte kan få råd og vejledning fra sin læge eller andre eksperter og støtte i personlige programmer som livsstilsskoler.

Men når antallet af fede i en befolkning vokser så eksplosivt, som det er sket de seneste år, så forekommer det absurdt fortrinsvis at søge grunden i den enkeltes valg, og langt mere åbenlyst at kigge på de fælles vilkår, der har ændret sig.

Nu ved jeg ikke hvad den danske regering vil sætte i stedet for fedtskatten, eller hvad Californien vil gøre, når de ikke kom igennem med en sukkerskat.

Stigmatisering
Man kan kun håbe, regeringen vil fortsætte med at arbejde på de strukturelle skruer i stedet for dem, der er tradition for at dreje på. For udover at individorienteret forebyggelse ikke tager fat om problemets kerne, så er det også et urimeligt signal at sende til den medborger, der er ramt af epidemien.

Den individorienterede forebyggelse har stor risiko for at stigmatisere folk med overvægt fordi det indbyggede budskab lyder at: Hvis du er fed, så må du tage dig sammen og ændre dine vaner. Med andre ord, det er din egen skyld.

Med mindre du lykkes med at tabe dig, er det ikke et budskab, du kan bruge til særlig meget, andet end at slå dig selv i hovedet med. Og det øger øger hverken sundhed eller livsglæde.



Fakta:


Fedme-epidemien i USA i tal: http://www.cdc.gov/obesity/data/adult.html

I 2008 skrev jeg et debatoplæg om stigmatisering i forebyggelsen for Sundhedsstyrelsen: http://www.sst.dk/Udgivelser/2008/Stigmatisering%20-%20debatoplaeg%20om%20et%20dilemma%20i%20forebyggelsen.aspx


· Læs hele blogindlægget på min blog W(h)ite World:
http://witeworld.wordpress.com/2012/11/18/ufedt-nederlag-til-fedtskaten/

· Følg mig på Twitter @Mettebreinholdt

fredag den 16. november 2012

Klar dig selv eller bliv samfundsoffer

Hvor meget skal samfundet tage sig af borgernes sundhed, hvad er velfærdssamfundets ”bivirkninger” og hvor er den enkeltes eget ansvar? Relevante spørgsmål - også i Danmark.
 

At regeringen skal holde nallerne fra folks beslutninger om sundhed, og at sundhedspolitiske beslutninger træffes bedst så tæt på de mennesker, de handler om som muligt, er i sig selv en legal og interessant mening, som nok er en diskussion værd.

Når den krydres med en grundholdning om, at den enkelte er ansvarlig for sit eget liv, bliver diskussionen endnu mere interessant.


I store træk var det grundholdningen til sundhedsvæsenet i den amerikanske valgkamps republikanske lejr, repræsenteret ved præsidentkandidat Mitt Romney.


Holdningen møder sin modsætning hos demokraterne repræsenteret ved præsident Barak Obama. Her er grundholdningen, at vi er afhængige af hinanden, at vi tilsammen har ansvar for alle borgere i samfundet, og at vi kun sikrer god sundhed til alle gennem et stærkt fællesskab.

 

Der findes amerikanere, som ærligt deler den republikanske grundholdning. Som en dame, jeg mødte på en legeplads, der var spruttende arrig på Obama, fordi ”Vi amerikanere, vi er for frihed”. Og det betyder i hendes optik, at regeringen ikke skal blande sig i, om man har en sundhedsforsikring eller ej, hvilken slags benzin man hælder på bilen, eller hvilken pære man skruer i loftet.

Fællesskabets bivirkninger

Jeg er dedikeret tilhænger af et sundhedssystem, som sikrer alle behandling – uanset deres økonomiske formåen. Men jeg ser også, at et stærkt sikkerhedsnet, som vi har i Danmark, rejser nogle vigtige spørgsmål om den enkeltes eget ansvar og vores personlige ansvar overfor hinanden. Når det bliver samfundets opgave at pleje de gamle og passe de syge, sker der noget med vores forhold til hinanden, som jeg ikke er sikker på er heldigt.


Vi kan også risikere, at folk gør sig svagere end de er, i stedet for at finde deres indre styrke, drivkraft og stolthed

Vi kan få en stat, der – fordi den skal betale for os, når vi bliver syge – får en meget stærk interesse i at tvinge os til at være raske med metoder, vi måske slet ikke bryder os om.

Og så er der hele diskussionen om, hvad frihed er, og hvad det vil sige at have et frit valg. Gør vi hinanden til hjælpeløse ofre, hvis vi påstår, at alle ikke har et frit valg, hvis de ikke har den økonomi og de ressourcer, der skal til?

Den diskussion er sund. Den er nødvendig. Og i teorien er demokratiet og en rask valgkamp en oplagt platform for den debat. Men vi misser chancen, når parterne ikke vil stå ved deres egen politik som i den amerikanske valgkamp.
 

Lad os få politikken tilbage i sundhedsdebatten og lad os slippe for en debat om, hvem der vil blive den bedste administrator af den løsning, vi lader som om vi er enige om.

Læs hele indlægget på Mette Breinholdts blog: W(h)ite World.

Følg Mette Breinholdt på Twitter - @mettebreinholdt .

onsdag den 14. november 2012

Genomundersøgelser er ikke et eventyr udelukkende befolket af gode feer

”Danskernes gener og sygdomshistorie kan udgøre en guldmine for Danmark, hvis vi får samlet vores DNA i en stor database og lader resten af verden gå på opdagelse i den. Kortlægning af gener, såkaldt sekventering, bliver nemlig så hurtigt og billigt, at det er overkommeligt at gøre på hele befolkningen. Og pga. vores personnumre, lægejournaler og biobanker kan genvariationerne kobles med sygdomme, behandlingseffekt osv. Håbet er, at den viden i fremtiden vil gøre det muligt at behandle den enkelte langt mere effektivt”. (Artikel i Ingeniøren).

Det er umådeligt lovende muligheder, der her stilles i udsigt, og det endda både set gennem behandlingssystemets og erhvervseventyrets briller.


Men måske rummer eventyret både feer og trolde.

 

I Det Etiske Råd har en arbejdsgruppe efter bedste evne søgt at pejle sig ind på de etiske og praktiske problemer, den øgede genetiske viden kan tænkes at føre med sig.

At genomundersøgelser udgør et meget lovende redskab i forskning og diagnostik er der bred enighed om, men det udelukker ikke, at de også repræsenterer nye udfordringer.


De består bl.a. i det forhold, at selvom genomundersøgelser kan give meget sikker og præcis information, så vil størstedelen af den tilvejebragte information både være uklar og usikker.

Vi har arbejdet med de etiske implikationer, der knytter sig til brug af genomtest på forskellige områder. Det gælder kommercielle virksomheders tilbud om genetiske selvtests ; genomtest i diagnosticerings- og behandlingsøjemed og genomtest brugt i forskning.


At voksne mennesker vælger at få foretaget en genomtest hos en kommerciel udbyder, helt uafhængigt af sundhedsvæsnet og for egne midler, burde umiddelbart næppe bekymre nogen.


Hvis en sådan risikovurdering så oven i købet får de pågældende til at vælge en sundere livsstil, så de dermed måske ligefrem aflaster sundhedsvæsenet, burde sagen vel være uproblematisk.

Når rådet alligevel rynker brynene, skyldes det flere forhold.


Store mængder både uklar og usikker information om sygdomsrisici kan fremme en uhensigtsmæssig bekymringskultur og en sygeliggørelse, som kan gøre mennesker til patienter, inden de er syge.

Hvis mange mennesker på denne vis søger indblik i deres genetiske dispositioner, kan det endvidere have som konsekvens, at sundhedsvæsnet bliver overbelastet.

Mange mennesker vil nok umiddelbart have behov for at henvende sig til sundhedssystemet, når de bliver udstyret med en vanskeligt forståelig computerudskrift med angivelse af over- og underrisici for at blive ramt af en lang række lidelser. 


Konsekvensen bliver nemt bølger af efterspørgsel af sundhedsydelser med overdiagnosticering og overbehandling til følge. Det betyder reel risiko for eklatant fejlforbrug, hvis sundhedsvæsenets ressourcer anvendes på usikre risikotilstande frem for alvorlige lidelser.

Men genomsekventering udløser også andre bekymringer. Heriblandt hvordan man sikrer sig,
at lægekunstens grundlæggende princip om ikke at volde skade ikke antastes.

I behandlingssammenhæng vil patienter næppe have problemer med, at læger søger at finde de aktuelle genetiske sygdomsforklaringer.


Problemerne knytter sig mere til de tilfældighedsfund, der dukker op.

Hvordan håndteres patientens ret både til viden og ikke-viden?

Hvilket omfang skal tilbagemeldingen have, og hvor megen rådgivning skal der knyttes til?

Det sidste kan være svært at afveje, når forudsigelserne er mere end usikre.

Læger skal i sammenhæng med diagnostik informere patienter om alle fund af væsentlig helbredsmæssig relevans. Men når der ved genomundersøgelser tilvejebringes rigtig megen information af varierende relevans, kan det blive en udfordring at afgøre, hvornår et fund kan sige at være væsentlig.


Vælger lægen forkert og undlader at videregive information om usikre fund, som så siden fører til sygdom, kan man frygte en ny type klage- og erstatningssager over manglende rettidig information.

Vores overordnede anbefaling rummer en opfordring til at anvende genomundersøgelser med varsomhed.


Rådet har i særlig grad beskæftiget sig med genomundersøgelser af børn.


Her finder et flertal , at man bør være meget tilbageholdende med at udsætte børn for genomundersøgelser og kun anvende dem til sundhedsformål til børn, når metoden skønnes i praksis at udgøre den eneste mulighed for diagnostik af alvorlig sygdom hos dem selv eller deres nære slægtninge.

Vi lægger megen vægt på patienters ret til selvbestemmelse, som også indebærer en ret til ikke at ville have kendskab til sin genetiske arvemasse.


Som mennesker er vi forskellige. Nogle vil foretrække at kende deres risiko også for alvorlige sygdomme uden behandlingsmuligheder, så de kan indrette deres liv derefter. Andre ønsker at leve deres aktuelle liv uden den belastning. Men forældre fratager i realiteten barnets ret til ikke-viden, hvis de lader det genomundersøge, inden det er fyldt 18 år.

Er undersøgelsen en gang foretaget, kan den ikke gøres ugjort. Resultatet kan løbende omfortolkes i lyset af tilkommende genetisk viden, men det vil altid eksistere med de sygdomsrisici, det måtte rumme.

Rådets flertal finder, at børn bør have ret til at leve et liv uden lurende skygger af usikre, men måske skræmmende sygdomstrusler.


Børn bør have ret til en åben fremtid.

Genetiske test producerer store mængder af følsomme informationer, hvilket medfører behov for særlig beskyttelse.


Under vores arbejde har vi set på de mange bestemmelser. det kan være i spil i forbindelse med genetiske undersøgelser. Det gælder bl.a. persondataloven, bioetikkonventionen og dens tillæg, lægeloven, mange af sundhedslovens bestemmelser bl.a. om informeret samtykke, aktindsigt og tavshedspligt.

Vores gennemsyn af eksisterende love og regler har efterladt en opfattelse af , at de kun vanskeligt kan sikre ensartede fortolkninger. Så rådet anbefaler, at man overvejer, om der ikke er behov for mere specifikke retningslinier i form af en særlov, der kan sikre både patienters og lægers retsstilling.

tirsdag den 13. november 2012

Hvordan skrives et godt resultatafsnit?

Resultatafsnittet i en videnskabelig artikel skal redegøre for, hvad man fandt i forsøget. Resultatafsnittet har typisk ingen referencer, og man rapporterer blot forsøgets fund.

De fleste forsøg må anvende en vis grad af datareduktion, når artiklen skal skrives. Dette synes måske uhensigtsmæssigt, men ikke desto mindre er mange forsøg i den bedste mening designet med lidt for store armbevægelser, og når det skal sammenskrives til en artikel, vil man typisk reducere mængden af data, der præsenteres.

Man udvælger således kun de resultater, som er centrale for budskabet. Det er selvfølgelig ikke i orden kun at meddele f.eks. positive fund, dvs. signifikante resultater og ikke det modsatte. Det handler om at meddele de fund, som understøtter eller afviser forsøgets hypotese.

Det er en rigtig god idé at anvende tabeller og figurer til at præsentere ens resultater. Det er dog vigtigt at anvende tabeller og figurer som et alternativ til teksten og ikke angive det samme i både tekst og tabeller/figurer.

Hvis man anvender tabeller og figurer, skal man bruge teksten til at give en slags kort resumé eller overblik over tabellernes og figurernes indhold i prosaform, dvs. uden tal (de står jo i tabellen), men blot som tekst.

torsdag den 8. november 2012

Præsidentvalg med konkret betydning

12 millioner amerikanere havde en særlig grund til at juble, da Barak Obama blev genvalgt til fire år som USAs præsident. En af dem var Martha, der nu kan se frem til at få en sundhedsforsikring.

Jeg er til valgaften i noget, der lader til at være samlingsstedet for Obama-tilhængerne i Durham, North Carolina. 


Jubelen oven på erklæringen fra storskærmen om, at Ohio er gået til Obama, og at han dermed får fire år til som USAs præsident, har så småt lagt sig, og jeg er faldet i snak med min sidekvinde Martha om, hvad valget af Obama betyder.



”Helt personligt er jeg mest glad for, at sundhedsreformen nu bliver gennemført. Det betyder jeg kan få en sundhedsforsikring”, siger Martha og fortæller, hun allerede har en gæld til hospitalet i 100.000 kr. klassen, fordi hun er blevet skannet for, jeg tror det var cyster i underlivet. De var godartede. Men alligevel betyder det, at hun ikke har råd til sundhedsforsikring, fordi forsikringsselskabet kræver en højere præmie for det, der går under samlebetegnelsen: ”Preexisting conditions” – du har været syg før, eller er syg nu.

Behandler sig selv

Jeg spørger Martha, hvorfor hun ikke forsikrede sig, før hun blev syg. ”Men det gjorde jeg også”, siger hun, og forklarer så, at hun – som de fleste andre amerikanere – var forsikret gennem sit arbejde.

Men så besluttede hun sig for at blive selvstændig – og det går rigtig godt – men det betød, at hun skulle ud og have en ny forsikring, med en ny helbredsvurdering, og så klappede fælden.

”Det betyder bare så meget i mit liv, at jeg ikke har den forsikring”, fortæller Martha. Og jeg tror hende. Kan levende forestille mig skrækken for at blive syg, med den overhængende risiko for at miste hus og hjem og ende med en uoverskuelig gæld.

”Men hvad gør du så nu, hvis du bliver syg?” spørger jeg. For selvom man er sund og rask, og hendes cyster heldigvis var godartede, kan man jo godt blive syg.


”Jeg prøver at behandle mig selv, og håber, det går over”, svarer hun.

Forsikring eller skat
Obamas sundhedsreform kommer ikke til at hjælpe Martha med hendes gæld til hospitalet. Og selvom han blev genvalgt mandag, kommer hun til at skulle behandle sig selv i godt et år endnu.

Først i 2014 træder den del af sundhedsreformen i kraft, som gør det ulovligt for forsikringsselskaberne at afvise borgere med preexisting conditions eller kræve en højere præmie. Til gengæld bliver alle pålagt at forsikre sig – eller hvis de ikke gør, skal de betale en ekstra skat.

Fakta
Udover ”preexisting conditions” er der også andre ”huller” i det nuværende sundhedssystem, som Obamas sundhedsreform forsøger at lukke:

§ “Lifetime limit” – betyder, at nogle forsikringer kun dækker folk op til en bestemt alder. Hvis de bliver ældre end eks. 75 år, dækker forsikringen ikke længere. ”Lifetime limit” blev forbudt med den del af reformen, som trådte i kraft ved indgangen til 2012

§ Dårlig dækning og høj egenbetaling
- mange amerikanere vælger en forsikring, som har en meget begrænset dækning, fordi den månedlige præmie så er billigere. Egenbetalingen er også steget væsentligt på rigtig mange forsikringer inden for de seneste år. Det betyder, at det kan blive ret dyrt at gå til lægen eller blive indlagt, selvom man har en forsikring.

Hvis du vil vide mere om Obamas sundhedsreform, lavede den uafhængige organisation: Kaiser Family Foundation i 2010 en underholdende og oplysende tegnefilm om reformen. Se den her: http://www.youtube.com/watch?v=3-Ilc5xK2_E&feature=youtu.be 
 

Læs hele indlægget på Mette Breinholdts blog: W(h)ite World.
 

Følg Mette Breinholdt på Twitter: @mettebreinholdt

mandag den 5. november 2012

Systemer og organisationer har ingen hukommelse - derfor skal de hjælpes.



Det er menneskeligt at fejle - men at fremture i fejlen er skændigt (Cicero)


Lad os starte udenfor sundhedsvæsenet. ”Det danske forsvars mangel på arkiver er systematisk: Forsvaret er simpelthen systematisk uinteresseret i fortiden. Manglende arkivering og informationsindsamling er et systemisk og organisatorisk problem, som præger hele forsvaret,« siger en ekspert i Dagbladet Information tidligere i år.

”Det er ikke noget, man generelt har betragtet som vigtigt eller prioriteret. I forsvaret har de fleste den opfattelse af, at man kan klare sig fra hånden til munden,” siger han (Arkivrod er systemisk).

Den manglende interesse for fortiden og for at opsamle, lagre og kombinere erfaringer er desværre ikke kun en svaghed i forsvaret. Det er en svaghed, der præger alle organisationer og systemer – også de globale aktører på sundhedsområdet.

The Lancet har for nylig udgivet en særlig samling af artikler, der udforsker de sociale, politiske og økonomiske spørgsmål omkring det nye globale modefænomen: universal health coverage.

Tredive år efter at han fik indført brugerbetaling i sundhedsvæsenet i udviklingslandene, har den tidligere World Bank spindoktor David de Ferranti - tidligere brændende fortaler for user fees (og: Abolishing user fees) - skiftet holdning, og han blev udpeget som editor på Lancet-serien, der opfordrer til universal health coverage i hele verden.

Der var flere, der løftede et øjenbryn ved hans udnævnelse, men han forklarede sin holdningsændring for et par måneder siden i FNs Generalforsamling med deltagelse af The Lancet og Rockefeller Foundation.

Årets mode, Universal health coverage,  sygeforsikring - en idé, hvis tid ser ud til at være kommet, eller måske snarere kommet tilbage. Og det er jo det, der er humlen her: systemer laver deres egne problemer ved at genopfinde den samme dybe tallerken – ofte med hul i og så kan de bagefter opfinde tallerkenmodellen uden hul som et mirakel.

Desværre er brugerbetaling i udviklingslande ikke bare en tallerken med eller uden hul i.

Indførelsen af brugerbetaling i de afrikanske sundhedssystemer var et modefænomen, der savnede ethvert videnskabeligt grundlag og blev indført på trods af netop de bekymringer, der nu har medført, at man har fundet på et nyt projekt: ingen brugerbetaling.

Brugerbetaling for sundhedsydelser ikke blot reducerer udnyttelsen af ​​sundhedsydelser men resulterer også i, at patienter søger hjælp i sundhedsvæsenet for sent. Desuden medfører det ufuldstændig eller mangelfuld behandling, kompromitteret fødevaresikkerhed og skrøbelig finansiel sikkerhed samt reducerer kvinders handlefrihed i forhold til deres egen sundhed.

Effekterne af sundheds-og samfundsøkonomisk brugerbetaling er mangesidede, og virkningerne af brugerbetaling forstærkes af fattigdom, samt køn og sundhedsulighed. 

Brugerbetaling har til gengæld forstærket de uligheder, der skabes af de selvsamme betingelser.

Selvom brugerbetaling nu afskaffes i mange udviklingslande, har konceptet inficeret sundhedsvæsenet som en virus, og inspireret af den officielle brugerbetaling bliver fattige patienter over hele Afrika og Asien nu i stedet konfronteret med en urskov af uofficielle brugerbetalinger for HIV laboratorieprøver, kondomer og medicin og i stigende grad nu også for HIV- og tuberkulose behandling, som burde være gratis.

Fattige gravide kvinder bliver bedt om at betale uofficielle gebyrer, hvis de ønsker at føde med assistance fra en jordemoder og endnu mere, hvis de ønsker medicin, en seng, et kejsersnit eller et sterilt sæt til rengøring af navlestrengen.

Og brugerbetaling er en fattigdomsbooster: jo fattigere en TB patient er, jo mere sandsynligt er det. at han/hun vil blive præsenteret for krav - omend uofficielt - om brugerbetaling for deres behandling.

Brugerbetaling kan meget vel vise sig at blive den største enkeltstående risikofaktor for børnedødeligheden i Afrika syd for Sahara - men ingen tør foretage den ubehagelige beregning, så det svar får vi aldrig.

De samme internationale institutioner, der i 80erne uden nogen videnskabelig dokumentation indført brugerbetaling i de forsvarsløse og skrøbelige sundhedssystemer i Afrika går nu ind for en afskaffelse 30 år efter indførelsen.

Problemet er, at ligesom de ikke gjorde deres videnskabelige hjemmearbejde, da de indførte begrebet i 80erne, er de nu fremme med ideen om universal health coverage uden nogen idé om, hvordan de langsigtede skjulte konsekvenser af den fortsatte uofficielle brugerbetaling (som de selv har skabt basis for) vil manipulere og blokere for deres nyeste modemodel, der netop lanceres som en model uden brugerbetaling. 
 
Systemer har ikke hjerner og har ikke skyggen af hukommelse. Det er derfor, vi har brug for Global Health Minders: et nyt tænkenetværk for global sundhed, der kan fungere som hjerne og hukommelse for de store organisationer og aktører indenfor international og global sundhed ved at foreslå og støtte en strategi for global sundhed baseret på erfaring og forskning med et bredere og mere langsigtet syn på sundhedsmæssige virkninger af de store interventioner, der er nødvendige globalt.

Hvis god viden skal virke og udbredes globalt, skal der være nogen, der samler erfaringer op, analyserer dem og kommer med løsningsforsla,g der holder i længden eller foreslår områder, hvor der skal forskes mere.

Ellers opfinder Verdensbanken, WHO eller Gates Foundation bare brugerbetaling igen om 20 år.