torsdag den 29. november 2012

Kontrol med generne

Giver gentest os mere kontrol over vores liv og vores krop? Eller giver de os en masse ”u”viden, vi kun sjældent kan bruge til andet end falsk bekymring eller tryghed?

Spørgsmålene blev centrale i en meningsudveksling, jeg havde på Facebook med Jon Lund, der personligt har positiv erfaring med en gentest. Jeg synes, vores diskussion var så interessant, at jeg fik lyst til at viderebringe den her på bloggen.

Test fjerner bekymringer
Jon føg til tasterne, da jeg på Twitter citerede næstformanden for Etisk Råd, Ester Larsens blog med citatet: ”Store mængder usikker info kan fremme bekymringskultur og gøre mennesker til patienter, inden de er syge”. 





”Jeg forstår det virkeligt ikke. Jeg oplever selv at min gentest har fjernet bekymringer (f.eks. at jeg ikke er genetisk specielt disponeret for at få prostata-kræft, selvom min far har haft det. Pyha.) Og jeg har fået at vide at jeg har større risiko end normalt for at få diabetes 2 og lungekræft. Og at det gode råd er: motioner, spis sundt og lad være med at ryge. Det gør mig altså ikke syg før tiden. Det giver mig lyst til at leve mit liv rigtigt”, svarede Jon Lund.

Upræcise svar
”Men forestil dig nu, at din gentest havde vist, du havde en forhøjet risiko for prostata-kræft. Hvad skulle du så gøre?” spurgte jeg tilbage, og skrev videre: ”De svar, man får fra en gentest, er sjældent entydige. Og i jo højere grad man gerne vil vide lidt om alting, jo mere upræcise bliver svarene. Og jo større bliver risikoen for utryghed og overbehandling.”

Jon svarede ved at henvise til en formulering i tilbagemeldingen fra gentestfirmaet 23andme: "Fortunately, most prostate tumors grow slowly, and if detected early, treatment may help control their size."Og fortsatte: “Med andre ord: jeg ville ikke gå i øjeblikkelig behandling. Men derimod sørge for at komme til lægen og få lavet en test. Hvis den var negativ, ville jeg høre hvad lægen sagde og sandsynligvis komme igen til kontrol om et år igen, eller hvad ved jeg, for at se om jeg skulle have udviklet sygdommen der”.

Jon tilføjede: ”alle de erfaringer jeg selv har gjort, og alle dem jeg har hørt om, der selv har gjort sig erfaringer, peger i retning af, at gentest er handlingsanvisende for dig. Sætter dig i kontrol over dit eget liv. Giver dig indblik i dig selv. Og fører til at du lever et sundere liv. Og sparer sundhedsvæsenet for penge.”

Kontrolfølelsen snyder
Jons glæde over at føle, man kender sin krop og kan reagere på dens signaler, kender jeg godt. Men, skrev jeg til ham: ”Jeg tror også, det er lige præcis der, vi bliver snydt. For vi er ikke i kontrol. Vi kan ikke være i kontrol, og på et eller andet tidspunkt bliver vi nødt til at acceptere, at sygdom og ulykke sker. Ellers kan vi bruge hele vores liv og ret mange af vores kræfter på at regne vores risiko ud og blive behandlet, før vi bliver syge i håb om, at det kan forhindre sygdommen.”

”Hvis nu der var et klart svar på, om du ville udvikle prostatakræft, så kunne der måske være en idé i at blive undersøgt. Men som dit analysefirma så smukt skriver, så kan det være (may), at behandling hjælper. Men – og det ligger usagt i deres formulering – det kan også være behandlingen ikke hjælper”.

”U”viden
Jon svarer, at han da har rigtig mange muligheder for at gøre noget med sin gen-viden. Og at han gør det:


”Jeg løber, spiser sundt, holder øje med min vægt, er opmærksom på min krop. Det er godt for mig, både fysisk og psykisk. Jeg mener grundlæggende ikke, at vi kan få nok fakta og viden. Jeg tror på fornuften og på, at fakta og viden frisætter os som mennesker.”

”At vi så ikke som samfund har råd til at behandle alle for alle tænkelige sygdomme er et andet spørgsmål, synes jeg. Men svaret er ikke at tie sygdomme, eller symptomer, eller mulige symptomer, ihjel. Svaret er at prioritere med åbne øjne. Også selvom det er svært og ubehageligt”.

Det sidste kan jeg kun være enig med Jon i. Som samfund er vi nødt til at prioritere. Men jeg tror ikke på, at al fakta og viden frisætter os. Måske kan man ligefrem tale om ”u”viden.

· Læs hele indlægget på min blog:
W(h)ite World.

· Følg mig på Twitter
@mettebreinholdt .


Baggrund


· Læs hele FB-diskussionen her: http://witeworld.files.wordpress.com/2012/11/fb_dialog_om-gentest1.pdf
 
· Læs Ester Larsens Blog: Genomundersøgelser er ikke et eventyr udelukkede befolket af gode feer: http://ugeskriftet.blogspot.dk/2012/11/genomundersgelser-er-ikke-et-eventyr.html


· Læs Jon Lunds blogindlæg om hans gentest: http://jon-lund.com/main/min-nye-faetter-david/



Ingen kommentarer:

Send en kommentar