Man behøver ikke at være særligt it-kyndig for at kunne se det sørgelige i, at det ikke er muligt at trække data ud af vores forskellige systemer.
Hvis det f.eks. var muligt at trække populationsdata ud af vores medicineringssystemer, ville det f.eks. være muligt at se, hvor mange børn, der er på lykkepiller.
Eller da der var rejst mistanke om, at der var problemer med COX2 hæmmerne, ville man kunne se, om der var en sammenhæng mellem COX2 hæmmere og hjerteproblemer ved at kombinere medicineringsdata og data fra Landspatientregistret.
Jeg ved ikke, om det er politisk eller administrativt bestemt, men i Region Hovedstaden er det ikke muligt at trække populationsdata ud af laboratoriesystemet (Labka), medicineringssystemet (EPM) og stort set alle andre systemer, som vi benytter os af i den kliniske hverdag.
Det ville ellers have været en forskningsmæssig “næsten gratis” guldgrube.
I Region Sjælland var jeg med til at implementere deres operationsbooking (Opus), hvor knivtid, opvågningstid osv. blev registreret, men det var umuligt at trække data ud af systemet. Jeg har ganske simpelt aldrig set data blive brugt til noget !
På patientniveau kunne jeg godt tænke mig, at der var en knap i vores medicineringssystem, som fortæller, hvilke præparater der giver øget blødningstendens, når jeg skriver en patient op til operation. Jeg har naturligvis en liste med over 100 præparater, som jeg bare kan tjekke efter, men det ville nok være hurtigere og mere sikkert med en “knap”.
Eller hvad med en knap, som viser hvilke præparater patienten får, der kan være skadelige for nyrerne ved nedsat nyrefunktion? Det kan vi ikke med de værktøjer, som vi har til rådighed, men mulighederne er store.
Jeg har på interesse- og forskningsbasis arbejdet med sundheds-it i mere end 20 år og har i den forbindelse haft store humørsvingninger!
Men jeg er sikker på, at det ikke bliver bedre, før der er flere klinikere, som får reel indflydelse på de værktøjer, vi skal bruge. Og med klinikere mener jeg definitionen fra Den Store Danske: læger, der især beskæftiger sig med kliniske undersøgelser.
Hvor er det rigtigt, at Peder Klement tager hul på debatten om, at de mange data, der findes om patienter, diagnoser, behandlinger, medicinering, økonomi, knivtider, sikker kirurgi og mange andre nøgledata fra hverdagens arbejde, reelt set kun kan bruges i meget begrænset omfang. Det ville være fantastisk i det daglige arbejde at kunne kombinere data fra hospitalsvæsenet med data fra praksis eller det sociale system, men det er stort set umuligt.
SvarSletRent produktionsmæssigt er det kostbart, at alle grupper inden for sundhedssystemet bruger meget tid på at registrere disse data. Derfor burde det være en selvfølge, at de der beslutter, at noget skal registreres, også funderer over hvad det skal bruges til og sikrer, at grundlaget er til stede for, at man overhovedet kan trække data ud.
Peder Klement giver nogle eksempler på, hvordan datatilgang kunne lette den kliniske hverdag. Dette ville gøre dataregistrering til et middel og ikke et mål for den enkelte. Inden for det kliniske arbejde i hospitalssystemet betragtes dataregistrering som en tidskrævende proces, som ikke sjældent er uden noget oplagt/gennemskueligt formål.
Pålidelige uddata er selvfølgelig afgørende, når der skal træffes sundhedsøkonomiske beslutninger eller laves analyser over, hvad vi får for skattekronerne og hvordan vi bruger dem bedst. At dette kan være meget vanskeligt, ja faktisk umuligt, at tilvejebringe, kan fx læses i den nyligt udgivne MTV-rapport om kirurgisk behandling af visse skulderlidelser. Selvom der særligt detaljeret er gennemgået omkring 1.000 patientforløb, er der meget få tilgængelige data på et sådant niveau, at man kan vurdere diagnose, prognose, behandlingsforløb, socioøkonomiske konsekvenser eller effektivitet. Når data ikke foreligger, er det nødvendigt at lave en lang række forudsætninger, for at kunne lave en MTV-analyse, og så bevæger man sig væk fra hverdagens realiteter. Den mest konkrete konklusion i rapporten er, at for visse skulderpatienter koster det 950,- kr at vinde eet point i Constant skulder score ved kirurgisk behandling. Er det billigt eller dyrt ? Det er en meningsløs udregning, dels fordi forudsætningerne for at lave den slet ikke er til stede, dels fordi det er umuligt at forholde sig til hvad den betyder.
Tak til Peder Klement for et super relevant indlæg om det store ubrugt potentiale, der er i de mange data i det danske sundheds- og socialvæsen. Bare de kunne sorteres og hentes ud i langt større omfang.
Jeg er så utrolig enig med Peder Klement i at it-systemernes potentiale er alt for dårligt udnyttet, både i hverdagen og i større perspektiv.
SvarSletKravene stiger til at evidensbasere behandlingerne i sundhedsvæsenet. Derfor er det naturligt at mulighederne for at undersøge effekten af de forskellige behandlinger bør øges i samme takt. Der er så mange variable der spiller ind at klinikere bør anspores til at være med til at undersøge og forske i effekten af deres arbejde med patienterne. Det er indlysende at man bør bruge it-systemerne til netop dette.
It-systemerne i sundhedsvæsenet er meget tunge at danse med og der er utrolig mange minusser.
It-systemerne bør moduleres løbende til at bedre arbejdsgange og brugernes behov. Alle de gode ideer til forbedringer skal ikke bare møde en dør låst med økonomernes tunge hængelås. Har man sagt A må det logiske være at tage næste skridt..
Yes - Peder har fuldstændig ret. Sundhedsvæsenets bjerge af data udnyttes (stadig) kun meget overfladisk. Systemer, der ikke kan levere filtrerede udtræk af data på tværs af patienter, er lavet forkert! Det kan der være flere undskyldinger for, men ingen seriøse grunde: "Der var ikke flere penge/ikke mere tid i projektet", "Kunden efterspurgte det ikke", "Datakvaliteten er ikke høj nok", "Der er ingen standarder på området", "Vi risikerer at bryde fortroligheden" - fortsæt selv listen.
SvarSletJeg tror, at vi her står med resultatet af flere årtiers naivitet og manglende fremsynethed hos købere af IT-systemer, leverandøreres tro på at kunne sikre sig markedsandele ved at hemmeligholde sine datamodeller og -formater og formentlig også standardiseringsforkæmpernes image som verdensfjerne nørder.
Hvad kan vi så gøre ved det? Lad mig foreslå nogle få tiltag:
1. Kravspecifikationer til nye systemer/opgraderinger skal forlange mulighed for export til analyseværktøjer af rå data.
2. Kliniske databaser skal pålægges at generere og sende en digital kopi tilbage til indberetteren.
3. Laboratoriesystemer, medicin-"moduler", FMK, diverse PAS, LPR, Lægemiddelstyrelsens bivirkningsdatabase og interaktionsdatabase skal tvinges til at levere data med udtømmende beskrivelse af datatyper, -definitioner og valideringsalgoritmer.
4. Og så skal der lige være nogen, der er villige til at finansiere arbejdet med at rense og forberede data samt konstruere analysesoftware - både små,simple og større, sofistikerede systemer.
Mon ikke der er 3 barrierer for bedre udnyttelse af vore data?
I. Driftsorganisationernes beslutningstagere får ikke selv glæde af klinikernes bedre værktøjer.
II. Driftsorganisationernes beslutningstagere er næppe klar over, at også de behøver klinisk baseret ledelsesinformation.
III. Leverandørerne tror ikke, at de har fordel af at lade andre bruge data fra deres systemer.
Endelig er der fortrolighedsproblemet.
Jeg ved, at der findes svært forbenede fortrolighedsfundamentalister, som anser enhver "sammenkøring af systemer" for Djævelens værk. De vurderer gevinsterne ved undgåede utilsigtede hændelser og bedre udnyttede ressourcer som uvigtige sammenlignet med, at nogle få patienter bliver bange for at miste en hemmelighed. Jeg håber og tror, at det bliver muligt at forklare de "Big Brother"-forskrækkede, at deres ego-centrerede etik: den enkeltes frihed (til hemmelighed) er samtidig en indskrænkning af de manges frihed (til forbedring af deres ydelser fra sundhedsvæsenet) må vige for en mere medmenneske- og samfundsorienteret etik.
Hvis viljen er der, og den politiske legitimitet kan opnås, står tilbage en stor udfordring for finansieringen af arbejdet.
Det er jeg enig med dig i.
SvarSletJeg har i nogle år turet rundt med ideen om at bruge Veterans Affairs system, VistA. De bruger deres system meget aktivt i kvalitetsarbejdet, hvilket har gjort det muligt at de har bevæget sig fra at være det værste eksempel på et sundhedsvæsen til det bedste eksempel.
Systemet er til at downloade og taget i brug i en fordansket version i venereaklinikken på Bispebjerg hospital.
Fordelen er at man både kan bruge data retrospektivt og at man ret let kan opbygge skærmbilleder, der prospektivt kan hjælpe med at sikre at den rette procedure gennemføres ledsaget af remindere mv.
Og det endda på tværs af sektorgrænser og personalegrupper.