Håb er handling

Når patienter holder fast i håbet om at være dem, der trodser statistikken, er de ikke urealistiske virkelighedsfornægtere. Derimod kan de sundhedsprofessionelle være urealistiske, hvis de holder fast i, at håb kun handler om muligheden for behandling og overlevelse.

For et par år siden blev en 13-årig pige med uhelbredelig kræft indlagt på Duke Universitetshospital i Durham, North Carolina. Da en gruppe sundhedsprofesionelle skulle beskrive, hvordan de oplevede at arbejde med pigen, udtrykte en af dem deres frustrationer med ordene: ”Hun kom her med alt sit håb. Men vi formåede ikke at levere et ”Duke Mirakel”.

Netop fordi personalet var så fokuseret på det medicinske mirakel: ”Helbredelse og rehabilitering”, var de nærmest blinde for alt det, de rent faktisk udrettede for pigen: Effektiv smertelindring, musikterapi, sjælesorg – og ja: Bare omsorg.

To slags håb
Betegnelsen et ”Duke Mirakel” er udtryk for det, den amerikanske antropolog, Cheryl Mattingly, kalder ”det medicinske håb”. En snæver forståelse, hvor håb alene er bundet op på helbredelse og rehabilitering.

Patienternes håb indebærer derimod ofte en bredere forståelse af håb som en rejse mod ”heling”, hvor de opnår en positiv mening i det, der sker. Og så handler det selvfølgelig stadig om at være optimistisk og tro det bedste.

Konflikten mellem de to slags håb kan have konsekvenser for behandlingen. For når behandlerne ikke formår at dele patienternes håb, kan det gå ud over tillidsforholdet, ligesom det kan virke demotiverende for patienterne, hvis behandlerne ikke understøtter deres håb.

Urealistiske benægtere
En artikel af den amerikanske sygeplejeforsker, Cecelia Roscigno beskriver blandt andet, hvordan vordende forældre med risiko for ekstremt for tidlig fødsel og de professionelle, der skal rådgive dem, opfatter håb forskelligt. I deres rådgivning af forældrene, lægger rådgiverne mest vægt på, hvor galt det kan gå. Det gør de selvfølgelig ikke for at være onde, men fordi de ønsker at beskytte forældrene mod ”falsk håb”. Samtidig synes de, forældrene er urealistiske og reagerer med fornægtelse, når de holder fast i at tro på, at deres barn bliver blandt dem, der klarer skærene.

Men er patienterne og familierne virkelig urealistiske benægtere af barske realiteter? – Nej, siger forældrene i Roscignos undersøgelse. De hører udmærket behandlernes dystre forudsigelser. Men hvad skal de bruge dem til, når det kun handler om risiko i procenter? De føler en moralsk forpligtigelse til at kæmpe for deres barn og har brug for at se, hvordan det kan gå godt. Og her kommer deres bredere forståelse af håb i spil. Både Roscigno og Mattingly beskriver, hvordan mennesker kan finde håb i form af ny mening og nye succeskriterier for deres fremtid, selv når det gælder død, kronisk sygdom eller handicap. Et håb de ofte har svært ved at dele med deres behandlere.

Så i virkeligheden er det måske behandlerne, der er urealistiske: Fordi de ikke ser mulighederne. Fordi de ikke ser potentialet i håb for patienterne og deres familier.

Tillid og handling
Både Mattingly og Roscignos forskning viser, at patienterne og deres familier mister tillid til behandlerne, hvis ikke de oplever, behandlerne deler forestillingen om en positiv slutning: Hvis ikke min behandler kan se, hvordan det her kan gå godt, så gør han nok ikke alt, der står i hans magt, for at hjælpe, lyder konklusionen.

Håb er den følelsesmæssige drivkraft, der skal til, for at patienter bliver ved med at kæmpe, se nye muligheder og overvinde begrænsninger. Uden håb, ingen handling.

Skal patienterne have hjælp fra deres behandlere til at bevare og nære det håb, der er forudsætningen for handling, så må behandlerne ændre deres definition af håb og succes: Fra begreber som et ”Duke Mirakel” til at se mulighederne i situationen og ikke kun spørge: Hvad er det bedste, vi kan gøre. Men: Hvad er det bedste vi kan gøre for dig?

Fakta
Blogindlægget er en redigeret version af en kronik i Kiropraktoren fra 17. juni 2013: http//wwwhttp://www.danskkiropraktorforening.dk/Nyheder20111/KIROPRAKTOREN/


o Blogindlægget er også udgivet på Mette Breinholdts blog: W(hW(h)iteworld
Here you can find it in English with the title: Hope is action

o Følg Mette Breinholdt på Twitter @Mettebreinholdt
.


Kilder:

· Mattingly C. The paradox of hope: Journeys through a clinical borderland. Berkley, CA: University of California Press; 2010. 268 p.

· Roscigno CI, Savage TA, Kavanaugh K, Moro T, Kilpatrick SJ, Grobman WA, Strassner H T, Kimura RE. Divergent views of hope influencing communications between parents and hospital providers. Qualitative Health Research 2012; 22:1232-46.