onsdag den 13. november 2013

Rigdom er en tung byrde

"Rigdom er en tung byrde".

Sådan lyder et gammelt ordsprog, som nok stadig kan have relevans.

Måske gælder det også for den rigdom, vi danskere besidder i fællesskab i form af meget store samlinger af verdens bedste og mest opdaterede registre. 


Der knytter sig jo helt iøjnespringende både forsknings- og udviklingsmæssige fordele til de store informationssamlinger om patientadfærd, sygdomsmønstre og genetiske informationer. 

Dertil kommer, at danskere generelt er positive over for at deltage i forsøg. Mange patienter har en altruistisk grundindstilling og giver således gerne samtykke til at indgå i forsøg, der har til formål at forbedre behandlinger ikke kun for dem selv, men også for kommende patienter. 

Men nu viser det sig imidlertid overraskende nok, at ikke mindre end små 800.000 mennesker har benyttet sig af muligheden for at blive forskerbeskyttet i CPR-registeret. Det vil sige, de har på forhånd frabedt sig enhver henvendelse om at indgå et forsøg. 

Det er et forbløffende højt antal. Ja, tallet er så stort, at det vækker usikkerhed, om det nu også dækker over bevidste valg.

Måske skyldes det høje tal en uhensigtsmæssig procedure, og måske kan der være tale om en misforståelse af, hvad forskerbeskyttelse indebærer. 


Men antallet er imidlertid nu så højt, at det hævdes at vanskeliggøre forskerverdenens mulighed for at gennemføre repræsentative undersøgelser med udgangspunkt i CPR- registeret. 

Det har fået regeringen til at udarbejde lovforslag om, at denne adgang til markering af forskerbeskyttelse simpelthen ophæves, og at de allerede registrerede samtidig fratages den tildelte beskyttelse. 

Det er efter min mening en lovlig håndfast måde at håndtere problemet på. Jeg vil mene, det ville være mere hensigtsmæssigt at foretage en oprydning, der sikrer, at de borgere, der har en markering i CPR-registeret, er klart bevidste om det. Er de det, skal deres beslutning naturligvis respekteres. Mens de, der står der grundet en misforståelse eller tilfældighed kan beslutte at udgå. 

Når myndigheder af rent praktiske årsager nærmest automatisk fratager borgerne rettigheder, er der risiko for, at det opleves som tillidsbrud og krænkelse af befolkningens retsfølelse. 

Vores omfattende registre med følsomme data om patienter repræsenterer som nævnt betydelige rigdomme. Men det er rigdomme, der skal vogtes med megen omtanke, for jo lempeligere adgangen til datasamlinger bliver, jo vanskeligere kan det være at forsvare den kerneværdi i sundhedsvæsnet, der består i beskyttelse af patienternes privatliv. 

Oplever vi, at grundværdier i sundhedsvæsnet kommer under pres, og vores retsfølelse krænkes, kan det ende med, at vores store datarigdom truer med at udvikle sig til en tung byrde.

1 kommentar:

  1. Tak for de kloge ord, Ester Larsen. Gid de kom meget længere ud end ugeskriftets blog.
    Mvh Line Soot

    SvarSlet