Hvad bør man mene om gentests?

Håndbold samler nationen. At det skulle få os til at diskutere etik, var knap så ventet. Baggrunden er dog tragisk.

I efteråret 2011 faldt en elitespiller livløs om i forbindelse med en kamp. Kort tid efter blev han erklæret død. Det viste sig senere, at spilleren havde lidt af en hjertefejl uden dog at være klar over det. Det blev fatalt. Siden har et helt håndboldhold ladet sig teste med en såkaldt gentest. Og de er nok ikke de sidste.

Tanken er, at man ved at lade sig genteste kan komme potentielle sygdomme i forkøbet og derved minimere risikoen for fremtidige tragiske episoder. Håndboldklubben har dermed givet startskuddet til en etisk debat, der indtil videre lider af det, mange etiske debatter har for vane at lide af: Uklarhed omkring, hvad vi taler om, samt uklarhed omkring, hvad vi skal mene, når vi er enige i, hvad vi taler om.

Prognose, ikke diagnose

Lad os tage det grundlæggende først. En gentest er en test, hvor en testperson, mod betaling, kan få indblik i, hvilke sygdomme vedkommende er i risikozonen for at få.

Det er vigtigt at gøre sig klart, at en gentest ikke er en diagnose, men derimod et prognoseværktøj. Man får ikke at vide, hvad man eventuelt fejler. Gentesten er et redskab, der kan hjælpe til at kortlægge ens dispositioner for et bestemt livsforløb, snarere end en måde at få uomgængelig fastlagt viden om, hvordan ens liv vil forløbe.

Miljøpåvirkninger og vores forskellige valg og fravalg har som bekendt en ikke uvæsentlig bestemmende indflydelse på, hvordan vores liv former sig, og hvilke sygdomme vi får. Derfor kan det have en etisk relevans, hvis personer, der tager en gentest, tror, at de får en “kortlægning af deres liv” ved at se ind i krystalkuglen – undskyld, se på gentesten. En saglig bekymring kan nemlig være, at vi fralægger os ansvar for vores eget liv. “Generne styrer jo alligevel det hele”.

Når lægen derfor har forklaret forskellen på diagnose og prognose, er der desuden to diskussioner, man skal adskille før man begiver sig ud i etiske overvejelser angående gentestning. Den første omhandler det, man kan kalde gentestning her og nu. Dvs. en diskussion af fordele og ulemper ved gentestning ud fra det, der i øjeblikket er muligt at teste for, samt udtale sig fornuftigt omkring.

Den anden diskussion sigter mere mod det principielle ved metoden. Hvis vi en dag kan teste folk for diverse sygdomme inden for et brugbart prognostisk spænd, hvad skal vi så mene om brugen af gentestning? Denne anden mere principielle del venter vi med til næste gang.

”Her og nu”-indvendinger

Det lader til, at nogle læger er bekymrede ved brugen af gentest her og nu. De fleste er enige om, at det kan give mening at lade sig teste, hvis man har mistanke om en specifik arvelig sygdom – det kan være brystkræft eller hjerte-kar-sygdomme – mens der er stor uenighed, når talen falder på testens generelle brugbarhed.

Ved mange genetisk betingede sygdomme er prognosen nemlig så usikker, at den udelukkende er med til at skabe forvirring og fortvivlelse hos de testede personer, lyder det. Mennesker, der ellers ikke har en kendt sygdomshistorie i deres familie, kan nemlig få at vide i en gentest, at de har en forøget risiko for 30-40 sygdomme. Og det er alligevel en del.

Men det er ikke brugbar viden at få, for testpersonerne har ikke mulighed for at handle på den viden. Vi gætter forsigtigt på, at det ikke lige er handlingslammelse, der er hensigten med en gentest. Hensigten er jo formentlig at blive klogere på ens dispositioner og sygdomsrisici OG handle konstruktivt på den viden.

Samtykkeerklæringer

At uoverskuelige testresultater skulle være et argument mod gentest her og nu, virker dog ikke overbevisende, hvis man tænker efter. For hvis nogle mennesker ikke har overvejet, hvad de vil stille op med resultatet, er det så virkelig gentesten, der er problemet? Er det ikke mere nærliggende at mene, at det er rådgivningen i forbindelse med testen, der har vist sig at være mangelfuld eller unøjagtig?

Hvis testresultatet er forbundet med stor usikkerhed – så stor, at et horoskop ville være at foretrække – er der jo slet ingen grund til, at testpersonen får oplyst resultatet. Samtykkeerklæringer, før man lader sig teste, kunne ret problemfrit lade offentliggørelsen af testresultatet betinge af, hvorvidt der overhovedet er noget fornuftigt at sige vedrørende testpersoners fremtidige risiko for forskellige sygdomme.

Men det betyder ikke, at det ikke stadig kan være meget relevant for personen at vide noget om de forhold, der vitterligt kan spores af en gentest – som for eksempel brystkræft. Når man tænker på antallet af kvinder, der får brystkræft i Danmark hvert år, kan det endda virke direkte uforsvarligt, hvis man som kvinde ikke lader sig genteste. Særligt med tanke på hvad vi ellers bruger penge på.

Det er derfor særligt uheldigt, når eksperter ikke formår at isolere deres uvilje mod gentestning til det, som de rettelig har uvilje mod. Nemlig test af sygdomme, der vanskeligt lader sig prognosticere.