Perspektiver på gentests

Du har fået afslag på din jobansøgning. Arbejdsgiveren angiver som begrundelse, at din gentest indeholder informationer, der fortæller, at du er disponibel for sygdomme, der sandsynligvis kan blive en bekostelig affære for arbejdsgiveren i form af for mange sygedage.

Samme dag får du et brev dumpende ind ad brevsprækken, hvor du til din store ærgrelse opdager, at dit forsikringsselskab har sat præmien op med adskillige tusinde kroner. I lyset af din seneste gentest bliver du nu af forsikringsselskabet betragtet som et såkaldt ”dårligt liv”. Hvis ikke du havde et dårligt liv, før du fik foretaget testen, ser det ud til, at dit valg hjælper dig godt på vej.

Stigmatisering? Skrækscenarie? Javist. Skal vi så forbyde gentests? På ingen måde.

Gentesten er ikke problemet

Emnet er omfangsrigt, og vi har ikke haft ambitioner om at vende hver en sten. Med det forbehold taget, er det også vigtigt at understrege, at det interessante, når vi diskuterer etik og gentests, ikke er selve gentesten, men den måde, hvorpå man vælger at benytte den information, som en gentest tilvejebringer.

Kort sagt kan man sige, at en gentests information er moralsk neutral, mens vores handlinger er alt andet. Derfor bliver den etiske diskussion af de implikationer, som brugen af en gentest måtte have, naturligvis også et afvejningsspørgsmål: hvilke fordele ofrer man ved at forbyde gentest, og hvilke ulemper støder til, hvis vi vælger at inkludere disse i paletten af sundhedstilbud.

Et sådan afvejningsspørgsmål tager typisk udgangspunkt i det, som man inden for filosofiens verden kalder konsekventialisme: altså en metode, hvormed man ud fra visse forudsætninger om, hvad det gode liv er, sammenligner forskellige udkom.

En af de oplagte fordele ved gentests er således, at man i højere grad kan målrette medicin til den enkelte patient. Samtidig kan man bedre vurdere, hvordan patienten reagerer på medicinen. Bedre og mere effektiv behandling, med andre ord, som kan give patienten et bedre liv.

Vi har også rettigheder

At vurdere et udkomme på dets positive konsekvenser er dog sjældent tilstrækkeligt. De fleste er enige i, at folk desuden har nogle grundfæstede rettigheder. Hvis man får foretaget en gentest, vil de fleste hævde, at man har ret til at få sit potentielle sygdomsbillede forelagt. Ligesom man også har ret til ikke at få den viden.

Det er dog væsentligt at gøre sig klart, at disse rettigheder hurtigt vil kunne krænke andres rettigheder. Det gælder i særlig grad med gentests.

Gentest er jo netop en kortlægning af vores genetiske arvemateriale. Et materiale som vi har arvet fra vores forældre. Derfor vil information, som for eksempel fortæller en person, at hun har øget risiko for brystkræft, ikke kun være relevant for den testede, men i lige så høj grad for den testedes biologiske familie (særligt kvinderne). Det er dog langt fra sikkert, at alle ønsker den information eller ønsker, at andre får adgang til informationen.

Det rejser endnu en problemstilling af forsikringsmæssig karakter.

Information som er tilgængelig for forsikringsselskaber

Forsikringsselskaber er ikke ubekendte med, at en (præsymptomatisk) arvelig sygdom ikke kun gælder for NN, men også for NNs familie. Derfor bliver afvejnings- og rettighedsspørgsmålet langt lettere at tage stilling til, hvis vi får sat nogle rammer for, i hvilket omfang informationen bør være tilgængelig.

Som lovgivningen er nu, må arbejdsgivere og forsikringsselskaber i Danmark ikke inkludere viden fra en eventuel gentest i deres beslutningsgrundlag. Det kan måske forekomme besynderligt, idet samme regler ikke gælder for folks aktuelle sygdomsbillede.

Intuitivt virker det dog bekymrende, hvis vi lovgiver på en måde, så nogle mennesker allerede fra livets start stilles dårligere end andre – blot fordi de tilfældigvis har arvet et bestemt sæt af gener. Derfor synes lovgivningen rimelig, som den er nu. Spørgsmålet er så, om lovgivningen i tilstrækkeligt omfang neutraliserer de negative konsekvenser ved, at nogle mennesker har været uheldige med deres gener.

Betragt et fremtidsscenarie, hvor de fleste har fået foretaget en gentest. Den gruppe af individer, som ikke er i risikozonen for alvorlige sygdomme (eller, hvor sandsynligheden er meget lille), vil naturligvis være mindre tilbøjelige til at forsikre sig mod sygdomme, som de alligevel ikke får. Men forsikringer bygger jo i sagens natur på det faktum, at folk ikke kender fremtiden. Eller mere præcist: ikke med tilstrækkelig sandsynlighed kan forudsige fremtiden. Derfor er det svært at se, hvordan vi skal få konstrueret et retfærdigt forsikringsvæsen, der også tilgodeser de, der har ”tabt” i det genetiske lotteri.

Misbrug af gentestning

Mulighederne for misbrug af gentestning er derfor, som vi har set, legio. Information som stammer fra gentests, bør derfor betragtes som stærkt personfølsomme. Det er ikke nok, at arbejdsgivere og forsikringsselskaber ikke må benytte sig af den viden, som en gentest giver. De bør slet ikke have adgang til resultatet.

Begrundelsen for, at eksempelvis arbejdsgivere ikke må få adgang til disse oplysninger, er ikke kun, at man derved ville behandle visse personer dårligere ud fra årsager, de ikke selv har valgt. En tungtvejende grund er, at man kan risikere at få genindført det gamle klasseopdelte samfund uden at ville det. Et samfund hvor et menneskes rettigheder, ja sågar moralske værdi, afhang af, hvilken stand man tilhørte.

Gentests er et gode, ingen tvivl om det. Gentests er også et onde. Resten er op til os.