Lighed i sundhed kræver bla., at kommende patienter og andre
borgere er veluddannede og velinformerede om sundhed, forebyggelse og helbred,
så de kan handle og ændre adfærd på et informeret grundlag. Den proces, der
fører til, at patienter danner sig et overblik og en mening, er derfor
interessant og vigtig.
Misinformation om sundhed har samfundsmæssige og personlige omkostninger. Hvis flertallet har en fejlagtig, faktuelt forkert opfattelse af sundhed, så kan denne information danne grundlag for politiske og samfundsmæssige beslutninger, der går imod samfundets overordnede behov. Samme gælder for det enkelte menneske, der baseret på hvad det tror er korrekt sundhedsviden, kommer til at tage beslutninger på egne, familiens og børnenes vegne, som kan have alvorlige konsekvenser (Misinformation and its Correction: Continued Influence and Successful Debiasing).
Mennesker kan godt lide eksperter, og jo mere ekspert, man er, og jo længere ekspertens information (How ExpertHow Expert Advice Influences Decision Making) er fra den viden, man havde i forvejen, jo større glæde er der ved at følge den.
I en artikel I New
England Journal of Medicine fra 1998 gør en videnskabsjournalist status over
en 28 årig karriere i faget med at oversætte videnskab til hverdagssprog. Han
refererer en undersøgelse af den amerikanske befolknings brug af medier som
kilde til sundhedsinformation, hvor 75 % lægger stor eller meget stor vægt på sundhedsnyheder
i medier, og 58 % svarede, at de havde
lavet om på deres sundhedsadfærd alene på baggrund af noget, de havde læst i en
avis eller hørt om på TV.
Det placerer et meget stort ansvar på de journalister,
der skal formidle forskningsresultater. Og det lægger et lige så stort ansvar
på skuldrene af de forskere, der (sammen med sygehusets eller universitetets
pressefolk) skriver abstracts, pressemeddelelser og videnskabelige briefs til
de offentlige medier.
Men tilsammen har forskere og videnskabsjournalister,
lige som politikeres spindoktorer og medierne, skabt en bizar symbiotisk
afhængighed, som er problematisk. Særligt når det gælder de individuelle
sundhedsråd, er der eksempler på, at kombinationen af journalistens manglende
skepsis og videnskabsmandens behov for medieomtale har ført til en bekvemmelig
skærpelse af konklusioner og forbavsende store fremskridt eller foruroligende
tydelige sundhedsråd.
For eksempel kan forskergrupper med meget
præliminære resultater sammen med sygehusets medieafdeling og en række TV
stationer, der strategisk misfortolker en pressemeddelelse, få skabt meget
falske forhåbninger om en revolutionerende behandling af Alzheimers sygdom, som
slet ikke har rod i den faktiske videnskabelige
artikel.
En af de hyppigste fejl, journalister og politikere begår, er
blindt at tro, at statistik på gruppeniveau siger noget som
helst om det enkelte menneske, og omvendt at det enkelte menneske siger noget om
folkesundheden. Der er også hyppigt problemer med at kende forskel på en
relativ og en absolut forskel i risiko.
Og det er svært at få trukket en nyhed tilbage, når først den
er kørt som en stor nyhed, som det var tilfældet med et Cochrane review om
interaktiv sundhedskommunikation til kronikere, der viste sig at være
videnskabeligt særdeles utilstrækkeligt og måtte trækkes tilbage.
Senere påviste
et videnskabeligt studie, at medierne undlod at kommentere, at artiklen,
og dermed den lidt for medievenlige konklusion, blev trukket tilbage.
Journalisterne var ikke i stand til at gennemskue, at studiet var underlødigt, og de ignorerede senere, at de burde indrømme det overfor deres læsere.
I artiklen Survival of the wrongest påvises det af en erfaren videnskabsjournalist,
hvordan sundhedsjournalister ignorerer de grundliggende faldgruber i videnskab
og dermed serverer upålidelig sundhedsinformation.
Og selv de største og mest
ressourcestærke aviser med et troværdigt brand tager fejl. New York Times er
hoppet i flere gange. Et eksempel var deres nyhed om, at fysisk træning kan medføre
større modtagelighed
for misbrug. Det var en nyhed, som avisens journalister decideret ”misforstod”
et par detaljer i, fordi artiklens budskab, sådan som de forstod den
videnskabelige konklusion, havde et enormt nyhedspotentiale: alle læsere, der
ikke går i fitnesscenter ville få et meget passende alibi.
Forskerne bag
undersøgelsen fik ikke korrigeret, at journalisterne havde misforstået
undersøgelsen, så hurtigt som de skulle have gjort, og andre forskere, der
påpegede fejlen, havde mere end svært ved at få korrigeret tolkningen.
New York
Times misforstod på samme måde, og med samme slet skjulte baggrund også et
studie, der ifølge journalisterne skulle have vist, at det i virkeligheden er umuligt
at tabe sig. Tolkningen, som journalisterne fremførte i avisen, holdt slet
ikke videnskabeligt, men igen var det svært for forskerne bag undersøgelsen at
få korrigeret avisens fejlagtige referat, og vinklingen passede nok også en del
af avisens læsere.
Den politiske analytiker Brendan Nyhan har forsket i, hvordan
sundhedsinformation spredes og bruges, og hvor let den kan manipuleres: "Journalistik og sundhedskampagner har
den holdning, at jo mere information, jo bedre, og hvis bare vi lægger det hele ud
til offentligheden, så vil de rigtige facts overleve. Desværre er det ikke sådan. Hvis der var
tydelige omkostninger for ens omdømme ved, helt eller halvt bevidst, at sende
forkert eller skadelig sundhedsinformation i omløb, så kan det være, der var
mindre forkert information i omløb. Læs mere på If a fact dies in the forest who
will believe it?
Journalister
og politikere har et forspring i forhold til videnskabsfolk og andre fagfolk:
de kan uden omkostninger og uden skyggen af evidens sige. hvad de vil, når de vil,
og på deres eget faktagrundlag: Fakta er død efter længere tids sygdom.
En
læge må ikke skabe unødig sygdomsangst, står der i loven. Men fakta er måske
snarere, at det meste af den unødige sygdomsangst, der skabes, opstår som følge
af journalisters og politikeres vilkårlige og populistiske brug af forskning og
viden.
Misinformation om sundhed har samfundsmæssige omkostninger.
Da velrenommerede kenyanske læger i starten af HIV epidemien i Afrika i de
tidlige 80ere, hver for sig, og med klar hjælp fra alle landets medier,
proklamerede at de havde the cure for HIV,
så påvirkede det direkte og omgående unges holdning til ubeskyttet sex: nu
var kondom ikke længere nødvendigt, og hyppigheden af usikker sex steg voldsomt:
Lægen, der opfandt Kemron, var ikke hvem som helst: han var direktør på
Kenya Medical Research Center, og overskriften på den første pressemeddelelse lød:
”A Miracle Drug Against AIDS''. Hans nye pille fik gratis turboreklame, da Kenyas præsident Daniel Arap Moi til
verdensmediernes glæde udtalte, at 50 kenyanske HIV patienter nu var blevet
helbredt af Kemron.
At internationale forskere var meget skeptiske, blev affejet
med, at de bare var skeptiske vesteuropæere, der var misundelige – en holdning
som de internationale medier ikke var utilbøjelige til at læne sig op ad: tænk
hvis Afrika kom med HIV behandlingen over dem alle.
Senere forsøgte
afro-amerikanske og religiøse amerikanske ledere at genoplive ideen om, at
behandlingen for HIV skulle være Kemron, men det lykkedes heller ikke denne
konstellation at bevise effekten af Kemron. Læs mere på: The angry politics of Kemron .
Til sidst måtte både WHO og nationale HIV programmer sende et klart signal: Kemron duer ikke . Senere forsøgte
en anden kenyansk læge at sælge Pearl Omega, i starten med stor fortjeneste, men kun kort, for derefter var det
med mindre held . I Nigeria var der i 2013 rygter om et wonder drug mod HIV kaldet Deconcoction,
hvor der (også) er mere spin, politik og religion involveret i laboratoriet end
videnskab og fakta.
Og nu viser det sig, at det er selveste dekanen på det lægelige fakultet på Benin University i Nigeria, der opfandt denne urtekur kaldet DXL –
Deconcuction X-Liquid - men han trak først sine udtalelser tilbage, efter at alle
HIV programmer og kolleger offentligt havde taget afstand fra muligheden.
Heldigvis er der folk, der har en videnskabelig tilgang til,
hvordan misinformation kan stoppes både på det individuelle plan og i forhold
til offentlig misinformation. Og virker det ikke, er her en hvermands guide til at
vaccinere sig selv mod misinformation: Your Guide on How to Immunize Yourself Against Misinformation in 2013.
Der er
også hjælp til politikere og journalister til f.eks. at forstå nye, måske
lovende, fund i cancerforskning: Promoting Healthy Skepticism in the News: Helping Journalists Get It Right.
Der er ingen, der har gavn i længden af, at videnskabelige
fund overdrives, forsimples, misforståes eller misbruges – hverken
offentligheden eller videnskabsfolkene bag fundene.
I næste blog Er
lægevidenskaben død eller lugter den bare mærkeligt?, tages der fat i lægers
videnskabelige spin.
Kære Morten
SvarSletTak for interessant artikel, som jeg deler din faglige opfattelse af, selvom min vinkel er kommunikation, men speciale i omdømme. Så meget at jeg har lavet 2 bøger emnet. Den ene handler om "Dit omdømme på sociale medier" og en grundbog i, hvordan afsendere - herunder også pharma og forskning - kan videndele, publicere og korrigere på de sociale medier, uden at det beklikker deres omdømme. Eller med mulighed for at håndtere deres omdømme, så det ikke alene overlades til de konventionelle medier.
Den anden bog udkommer først til efteråret og præsenterer en helt ny kommunikationsmodel, jeg kalder for Skovflåtmodellen®, (læs: www.Skovflåtmodellen.dk), der sætter afsenderen i stand til let, nemt, overskueligt og memorerbart at håndtere sig omdømme i det offentlige rum. Pointen i begge bøger, og min tilgang til emnet, er, at også pharma og forskere skal blive bedre til at se dem selv som part i mediemølle, og hvor de vel at mærke IKKE kan overlade ansvaret for perception af budskabet til de konventionelle medier - ud fra den begrundelse din artikel som fornemt underbygger. De fleste afsendere af dén type, er dog påholdende og nervøse for at bevæge sig ud 'på planken', af frygt for omdømmet. Dermed undlader de at påtage sig en framings- og håndteringsmulighed, der ligger lige for, og som nemt kan annekteres. Selvom det vil kræve til tid - ikke til forskning - men til kommunikation.
Med disse ord tak for bidraget!
Venlig hilsen
Trine Nebel
www.TrineNebel.dk